Siamo lieti di presentare il documento nato dalla Consensus Conference dei 5 Seminari  dal 5 febbraio al 25 marzo del 2000,  pietre miliari di quella che L'Organizzazione Mondiale della Sanità promuoverà dal 2010 (10 anni dopo).  il  Patient Blood Management (Link - PBM) è una  risoluzione vincolante per gli stati membri (WHA64.12. 21.05.2010) e applicata dal 2012 anche dal Centro Nazionale Sangue - (Link) - La dichiarazione anticipata di  Consenso o Dissenso di atti terapeutici, oggi è diffusa al punto che molti comuni in Italia hanno reso possibile la registrazione dei DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento), seguiti poi dal lungo percorso parlamentare del cosiddetto BioTestamento.    Indispensabile quando non siamo più in grado di riconfermare la nostra volontà precedentemente espressa in condizioni di lucidità su cure proposte salvavita o per malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una sia pur minima vita di relazione. 


Link USL8 Comitato Bioetica 
Documento sull'autodeterminazione del paziente in ordine al rifiuto della terapia emotrasfusionale
Link: "Seminari Coscienza, Medicina e alternative al Sangue"

Approvato dal Comitato Etico Locale nella seduta del 30 marzo 2000.  Recepito con Delibera AUSL n. 671 del 09.06.2000

Presentazione

Il Comitato Etico Locale dell’Azienda USL 8 di Arezzo ha promosso una serie di incontri con gli operatori sul tema “Coscienza, Medicina e Alternative al Sangue”. Attualità in tema di rifiuto Emotrasfusionale (link). Gli incontri si sono svolti in ciascuna delle cinque zone che compongono la USL e con la partecipazione di oltre 600 persone, tra le quali 210 operatori sanitari, 38 direttori e responsabili di Unità Operativa, alcuni magistrati e professori universitari.

Le esigenze dei Testimoni di Geova sono valse quale punto di partenza per dibattere e riflettere sul diritto all’autodeterminazione di ciascuno rispetto al trattamento emotrasfusionale che - al pari di qualsiasi altra terapia - può essere legittimamente rifiutata per motivi religiosi o convincimenti personali di qualsiasi natura purché libera espressione di valida attività volitiva.

I seminari - cinque nell’arco di tre mesi - preceduti da un convegno organizzato dal CEL nel settembre 1997 (link) , hanno permesso un effettivo confronto con gli operatori portando il dibattito di tematiche etiche "di frontiera" tra chi, in ambito sanitario, si trova ad operare in "prima linea".

Il documento sottoriportato nasce dall'integrazione di un testo predisposto dal Comitato etico con i suggerimenti e le proposte di quanti hanno partecipato ai cinque seminari tra il 5 febbraio e il 22 marzo 2000.

Testo del documento

Consensus Conference in tema di rifiuto all'emotrasfusione

L'articolato che segue ha la natura di parere del Comitato Etico Locale e come tale si propone alla libera riflessione di ogni operatore, lungi dal costituire momento prescrittivo o financo di linea guida. L'operatore, presa visione del documento, sarà attore morale unico e responsabile della condotta professionale che vorrà intraprendere.

I. L’emotrasfusione è un trattamento sanitario volontario che non rientra tra quelli obbligatori (TSO). “Costituisce una pratica terapeutica non esente da rischi” e “necessita pertanto del consenso informato del ricevente” che - preferendo ai rischi dell’emotrasfusione quelli di eventuali alternative – puo’ legittimamente rifiutarlo.

II. alcune situazioni cliniche si possono risolvere con successo solo mediante trasfusione di sangue omologo. I pericoli connessi alla trasfusione di sangue, tuttavia, anche in caso di prestato consenso, pongono all’operatore il dovere di prendere in considerazione misure alternative ogni volta che sia possibile. 

III. il rifiuto del trattamento emotrasfusionale, che può essere motivato anche da convinzioni religiose, liberamente espresso da paziente adulto e cosciente, e’ del tutto legittimo. Indipendentemente dai motivi per cui un paziente rifiuti l’emotrasfusione, il medico deve desistere da qualsiasi atto diagnostico e curativo rifiutato, non essendo consentito alcun trattamento contro la volontà del paziente, anche in caso di concreto pericolo di vita.

IV. Il rifiuto del paziente adulto e cosciente, al pari del consenso, può essere revocato in qualsiasi momento e non cessa la propria efficacia in caso di sopravvenuta perdita di coscienza per anestesia, anemizzazione o altra causa. L’accettazione del rifiuto non è in conflitto con il dovere etico del medico di preservare l’integrità della persona, quale soggetto capace di autodeterminarsi anche in ragione delle proprie convinzioni.

V. L’esecuzione coatta o all’insaputa e quindi fraudolenta di sangue, eseguita contro il volere del paziente, costituisce atto eticamente riprovevole, deontologicamente scorretto e antigiuridico.

VI. Il sanitario o l’equipe chirurgica devono esplicitare al paziente la propria disponibilità - in un intervento programmato - ad accettare la limitazione imposta dal rifiuto emotrasfusionale; in tal caso, gli stessi dovranno pianificare assieme al paziente, la cura ottimale informandolo dei rischi ad essa connessi. L’Accettazione del rifiuto del paziente all’emotrasfusione impone agli operatori di astenersi dal trasfondere sangue omologo per qualsiasi sopravvenuta evenienza intraoperatoria o di degenza, anche in caso di evento emorragico imprevisto ed imprevedibile.

VII. Programmare un intervento senza informare il paziente che l'equipe sanitaria non ha accettato completamente il limite posto dal suo rifiuto emotrasfusionale, confidando che in stato di necessità o durante la narcosi, all'insaputa del paziente, si potrebbe comunque far ricorso all’emotrasfusione rifiutata, è deontologicamente ed eticamente inaccettabile, irrispettoso dei diritti della persona e quindi illecito.

VIII. In caso di paziente di maggiore età, giunto in stato di incoscienza o che comunque non sia in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso all’emotrasfusione, l’operatore deve prendere in debita considerazione eventuali segnali, documenti o attestati di volontà che inequivocabilmente ne comprovino la motivata e non futile contrarietà all’emotrasfusione, tenendone debitamente conto ai fini della decisione, che dovrà comunque essere esaurientemente motivata in cartella clinica. La conforme opinione dei congiunti ha solo un significato di testimomianza rafforzativa della documentata espressione di rifiuto da parte del paziente mentre il loro dissenso, ove faccia difetto qualsiasi elemento probatorio della volontà del paziente, non può essere preso in considerazione.

SPECIALI RIGUARDI PER I MINORI

A) I genitori che rifiutano l’emotrasfusione per i figli rappresentano il problema terapeutico più difficile. I genitori hanno diritto ad esprimere per i figli il consenso o il dissenso alle cure proposte o la preferenza ad accettare i rischi delle alternative rispetto a quelli delle emotasfusioni. E’ necessario manifestare sempre il dovuto rispetto per tale diritto dei genitori. Benché le emotrasfusioni non siano esenti da rischi per il ricevente, la giurisprudenza italiana pone il benessere del bambino tra i beni tutelati di primaria importanza.In caso di manifestato e ribadito dissenso dei genitori all’emotrasfusione al figlio minore, il medico, ove la ritenesse indispensabile alla tutela della vita e dell’integrità del paziente, dovrà adire il giudice tutelare o il tribunale per i minorenni che spesso rilasciano provvedimenti d’urgenza per consentire l’emotrasfusione salvavita al minore.

B) IL sanitario che ritiene di non dover rispettare il rifiuto dei genitori all’emotrasfusione sul minore, ha il dovere di informare i genitori di avere inoltrato alla Direzione Sanitaria Ospedaliera richiesta di istanza al giudice tutelare o al tribunale dei minori volta a limitare o sospendere temporaneamente la loro potestà genitoriale. Nell’ipotesi di assoluta emergenza, qualora il medico reputi i tempi giudiziari incompatibili con la salvaguardia della vita del piccolo paziente, egli e’ libero di agire secondo i dettami della propria coscienza. Il Sanitario o la Direzione Ospedaliera, in caso di ricorso all’autorità giudiziaria, dovranno avvisare i genitori della possibilità di opporsi innanzi allo stesso giudice alla richiesta di sospensione della potestà genitoriale.

C) In ogni caso il minore dovrebbe essere affidato ad una equipe preparata ad operare nel rispetto del rifiuto emotrasfusionale, specialmente se la trasfusione, pur indicata, non risulta urgente.